Background Image
Previous Page  20-21 / 24 Next Page
Basic version Information
Show Menu
Previous Page 20-21 / 24 Next Page
Page Background

Signo

FOLK

nr 4 - 2014

side 20

Signo

FOLK

nr 4 - 2014

side 21

er tilfeldig. Selv om det var vanlig å

treffe funksjonshemmede og døve i

nærmiljøet.

– Som lita jente husker jeg at vi

traff beboere som vi skrev i snøen for

å kommunisere med. Noen av dem

bor her fremdeles. Jeg syntes aldri det

var skremmende eller rart. Andebu

har Vidaråsen Landsby, Fossnes

sentralinstitusjon og Hjemmet for

Døve i nærmiljøet. Jeg husker da

vi var på tur med skolemusikken.

Så sa folk: ”Å ja, dere komme fra

Andebu ja!” Bygda var kjent på grunn

institusjonene i nærheten.

”Wenches metode”

Relasjon er stikkordet når

spesialpedagogen snakker om

tilnærming.

– Målet er selvfølgelig å komme

til med fag. Da må jeg finne områder

som elevene er interesserte i, og

skape situasjoner hvor de opplever

mestring. At jeg er en trygg og nær

person som virker støttende, er viktig.

Om man har klart å bygge opp en god,

sterk og frisk relasjon er det lettere og

nå fram med det man vil formidle.

Er det viktig med et perfekt

tegnspråk på skolen her?

– Jeg liker ikke ordet perfekt. Det

viktigste er å oppnå kommunikasjon.

Mange av våre elever bruker norsk

Signo

FOLK

med tegnstøtte, og da er det viktig

å bruke det. Kunnskapsmessig må

jeg selvfølgelig være over nivået til

eleven.

Hvordan er du å jobbe sammen

med?

–Hmm… må jeg svare på det? Jeg

tror jeg er sosial og liker å ha det gøy.

Jeg har en god relasjon til kollegene

mine.

Hva tror du de sier om deg?

– Skal det stå i avisa, sier hun

skeptisk!

– Jeg tror de sier at jeg er opptatt

av jobben min. At jeg ikke sluntrer

unna. Ja, en ansvarlig person.

Hva tror du sjefen din sier om deg?

– Tja, si det. Jeg tror jeg kan jobben

min i alle fall. Jeg får tilbakemelding

på det.

To døtre

Jeg startet med erfaringsbasert

master på NTNU i Trondheim.

– Men så ble jeg mormor!

Stemmen skifter toneleie og øynene

skinner.

Spennende - omsjeldent syndrom

Signo skole- og kompetansenter hadde samlet noen av de fremste ekspertene i

verden da de inviterte til CHARGE-konferanse. Det gav resultater.

Tekst og foto, Thomas F H Torjusen. Foto, Anni Lise Ellefsen

– På to og et halvt år ble jeg

mormor til fire, da kunne jeg jo ikke

bruke tid på studier.

Det viktigste utenfor jobben er

barn og barnebarn. Wenche kan godt

si at hun er forelsket i fire sjarmtroll,

tre på to og et halvt og en på fire

måneder.

Aktiv fritid

Før barnebarna tok hun og noen

venner seg sommerjobb som budeier

på en sæter med kyr i Jotunheimen.

Fire uker uten innlagt vann. Men

nå har hun ikke tid til det. Politikk

og samfunn opptar også damen

som vurderte en mer aktiv rolle i

Arbeiderpartiet, men prioriterte jobb

og familie.

– Nå har jeg en gammel mor også.

– Husk at vi jobber 44 timer i uken

i skoleåret. Jeg har så mye som er

planlagt og strukturert, så i fritiden

legger jeg minst mulig planer, men

jeg trener og leser god litteratur.

Treningen er kun for å kunne holde

tritt med elevene mine og for å kunne

spise det jeg vil. Jeg elsker nemlig

sjokolade og å nyte livet!

Hva kan Signo bli bedre på?

–Jeg skjønner at vi ikke har vært

så gode på å profilere oss all den tid

det er så mange som ikke vet hvem

vi er. Så bør vi være litt mer stolte

av det vi faktisk er gode på. Og ikke

være så opptatt av at vi må være lik

”normalskolen”.

”Det somholder meg her er

verdens flotteste mennesker. ”

C

HARGE syndrom er en

sjelden tilstand. I Norge fødes

det årlig cirka fem barn med

CHARGE. Man regner med

at én av 10.000 blir født med

dette syndromet. Jude Nicholas og

David Brown er begge internasjonalt

anerkjente CHARGE-eksperter og var

sentrale forelesere på konferansen i

Andebu i oktober.

Et “nytt” syndrom

Jude Nicholas er spesialist i klinisk

nevropsykologi og til daglig knyttet

til Statped Vest og Helse Bergen

Haukeland universitetssjukehus.

David Brown er lærer og knyttet til

California Deaf-Blind Services, San

Fransisco State University.

Brown har mer enn 30 års

erfaring på området CHARGE,

nesten like lenge som syndromet

har vært kjent. Etter at leger i 60- og

70-årene fant flere sammenfallende

sykdomsbilder, ble tilstanden fra

1981 kalt for CHARGE syndrom,

ut fra forbokstavene i de sentrale

symptomene.

Mange nyanser

Det er vanlig med mange, svært

alvorlige, medfødte misdannelser,

men ikke alle med CHARGE syndrom

er rammet like hardt.

Det er et stort og udekket

behov for kunnskap om CHARGE

syndrom, både nasjonalt og globalt.

Det er ikke vanlig å få tilbud om

konsultasjonstimer for brukere

og pårørende, men dagen etter

konferansen stilte Nicholas og Brown

opp til personlig konsultasjon.

Primus motor og seniorrådgiver

Magda Rose Ceeberg ved Signo skole-

og kompetansesenter skrev sin

hovedoppgave om CHARGE på slutten

av 90-tallet. Siden det har hun stått

på for å øke kunnskapen omkring

dette invalidiserende syndromet.

Ceeberg sitter også i den norske

arbeidsgruppen i Nordisk nettverk for

CHARGE syndrom.

Flere bidragsytere

Konferansedeltakerne nøt godt

av flere bidrag. Spesialpedagog

ved Signo grunn- og videregående

skole AS, Ragnhild Sandviken,

holdt et konkret innlegg fra den

praktiske hverdagen rundt en av

skolens elever. Rådgiver Magnus

Tollefsrud, fra stiftelsen Eikholt

nasjonale ressurssenter for døvblinde

informerte om digitale høreapparater

tilpasset personer med

CHARGE. Direktør for

Frambu senter for sjeldne

diagnoser, Kjetil Ørbeck,

orienterte om hvilken

funksjon og ansvar de har

for diagnosen CHARGE

syndrom.

”Det er trolig det

beste kurset jeg har vært

på”, skrev en av kursdeltakerne

i sin tilbakemelding/evaluering.

Responsen var svært god.

”Så kunnskapsrikt og faglig

formidlet på en enkel, og innimellom

munter, måte”, svarte en annen. ”Det

er sjeldent jeg legger en todagers

konferanse bak meg med følelsen av

at alt har vært høydepunkter.”

Ordet

CHARGE

er

konstruert ut fra forbokstavene i

sentrale symptomer:

C: Colobom

(spaltedannelse i

øyet)

H: Heart

(ulike typer hjertefeil)

A: Atresia

(blokkert/redusert

passasje i de indre nesehulene)

R: Retardasjon

(forsinket vekst

og/eller utvikling)

G: Genital Hypoplasia

(underutviklede kjønnsorgan/

forsinket pubertet

E: Eardeformaties

(øremisdannelser og/eller

hørselstap). (Kilde Signo skole-

og kompetansesenters hefte om

CHARGE på nett.)

”Engasjert.

Kunnskapsrik.

Et brennende hjerte

for elevene.

God medarbeider

og ansatt.”

Rektor Sigurd Helgor om Wenche

CHARGE-ekspert:

David Brown var en av

foredragsholderne på konferansen.

”Hun har en egen evne

til å se hver enkelt

elev og når frem slik

at de føler seg sett og

verdsatt”.

Inspektør Stine Strømdal

Bottolfs om Wenche

Ikkevanligklasseromundervisning:

I

tett samarbeid med Signo-gården har Wenche

mulighet til å bruke dyr i undervisningen.